ایہلرز-ڈانلوس سنڈروم

ایہلرز-ڈانلوس سنڈرومز (EDS) موروثی حالتوں کا ایک گروہ ہیں جو مربوط بافت کو متاثر کرتے ہیں، وہ مادہ جو جلد، جوڑوں، خون کی نالیوں اور جسم کے کئی حصوں کو طاقت اور سہارا دیتا ہے۔ مربوط بافت کچھ اُس گوند اور ڈھانچے کی طرح ہے جو جسم کو جوڑے رکھتی ہے۔ EDS میں یہ معمول سے زیادہ نازک یا لچکدار ہوتی ہے۔

اس کی کئی اقسام ہیں۔ سب سے عام ہائپرموبائل EDS ہے، جو بنیادی طور پر بہت لچکدار جوڑوں اور جوڑوں کے درد کا سبب بنتی ہے۔ دیگر اقسام نایاب ہیں۔ ایک قسم، ویسکولر EDS، خون کی نالیوں کو متاثر کرتی ہے اور ماہر نگہداشت درکار ہوتی ہے، اس لیے درست تشخیص اہم ہے۔

EDS کی تشخیص عام طور پر ڈاکٹر کرتے ہیں جو جوڑوں، جلد، اور طبی و خاندانی تاریخ کا جائزہ لیتے ہیں۔ ایک سادہ اسکورنگ طریقہ (بائٹن اسکور) جوڑوں کی لچک ماپنے میں مدد دیتا ہے۔ ہائپرموبائل EDS کے علاوہ زیادہ تر اقسام کے لیے جینیاتی ٹیسٹ تشخیص کی تصدیق کر سکتا ہے۔ جینیاتی ٹیسٹ خاص طور پر اہم ہے اگر ویسکولر EDS کا شبہ ہو۔

EDS کے بہت سے افراد اپنے جوڑوں کی حفاظت، نرم فعالیت، اور سرگرمیوں کو متوازن رکھ کر اچھی طرح سنبھال لیتے ہیں۔ جوڑوں کے ارد گرد پٹھوں کو مضبوط کرنے کے لیے فزیوتھراپی اکثر سب سے مددگار قدم ہوتا ہے۔ درد اور تھکن سنبھالنا، اور جلد کی دیکھ بھال بھی EDS کے ساتھ روزمرہ زندگی کا حصہ ہیں۔

• پٹھوں کو مضبوط کرنے اور جوڑوں کو سہارا دینے کے لیے نرم، کم اثر والی ورزش
• روزمرہ سرگرمیوں میں جوڑوں کی حفاظت کریں اور انہیں حد سے زیادہ نہ کھینچیں
• جلد اور زخم کی محتاط دیکھ بھال، کیونکہ جلد نازک ہو سکتی ہے
• نگہداشت ٹیم کے ساتھ طے شدہ درد سنبھالنے کا منصوبہ

EDS والے بچوں کے لیے نرم حرکت، جوڑوں کی حفاظت، اور اسکول میں سمجھ بوجھ بڑا فرق ڈالتی ہے۔ انہیں پسندیدہ کم اثر والی سرگرمیوں کی حوصلہ افزائی کریں، کٹ اور خراش میں احتیاط کریں، اور اساتذہ کو معلومات دیں تاکہ آپ کے بچے کو مطلوبہ مدد ملے۔

• تیراکی یا دیگر نرم پسندیدہ سرگرمیوں کی حوصلہ افزائی کریں
• ضرورت پڑنے پر اسکول کے ساتھ عملی سہولتوں پر کام کریں
• اگر خاندان میں ویسکولر EDS ہو تو ماہر کے مشورے پر عمل کریں

• ریمیٹولوجسٹ

  جوڑوں اور مربوط بافت کے ماہر جو تشخیص اور نگہداشت کی رہنمائی کرتے ہیں

• فزیوتھراپسٹ

  جوڑوں کو مضبوط اور مستحکم کرنے کے لیے محفوظ ورزشیں بناتے ہیں

• کلینیکل جینیٹسٹ

  EDS کی قسم کی تصدیق کرتے اور خاندان کو مشورہ دیتے ہیں