پالیسی ایجنڈا
شیئرڈ بلڈ کا عوامی پالیسی ایجنڈا: ایک قومی ڈیجیٹل رجسٹری جو منظور شدہ تھیلیسیمیا اسکریننگ کو نکاح کی رجسٹریشن سے جوڑتی ہے، تاکہ پاکستان کے موجودہ اسکریننگ قوانین عملی طور پر مؤثر ہو سکیں۔
شیئرڈ بلڈ پالیسی بریف · NTSPR
پاکستان میں ہر سال ہزاروں بچے تھیلیسیمیا کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، حالانکہ صوبائی سطح پر جینیاتی اسکریننگ اور مشاورت کو فروغ دینے والے قوانین موجود ہیں۔ یہ پالیسیاں بڑی حد تک بکھری ہوئی ہیں، ان کی نگرانی ناکافی ہے، ڈیجیٹل ڈھانچہ محدود ہے، اور مختلف نظام ایک دوسرے سے منسلک نہیں۔
ان خامیوں کو دور کرنے کے لیے شیئرڈ بلڈ قومی تھیلیسیمیا اسکریننگ اور روک تھام رجسٹری (NTSPR) تجویز کرتا ہے: ایک وفاقی سطح پر مربوط ڈیجیٹل نظام جو منظور شدہ اسکریننگ مراکز کو نکاح کی رجسٹریشن کے موجودہ نظاموں سے جوڑے۔ قوانین میں مخصوص ترامیم کے ذریعے رجسٹرار مستند ڈیجیٹل سرٹیفکیٹ کی مدد سے اسکریننگ کی تکمیل کی تصدیق کر سکیں گے، خفیہ جینیاتی معلومات تک رسائی کے بغیر۔
قابلِ رسائی جینیاتی مشاورت، ڈیٹا کے تحفظ کے انتظامات اور ملک گیر آگاہی مہمات کے ساتھ، NTSPR موجودہ قوانین پر عمل درآمد کو مضبوط بنائے گی، تولیدی معاملات میں باخبر فیصلوں کو فروغ دے گی، اور مستقبل میں شدید تھیلیسیمیا کے کیسز کم کرنے میں مدد دے گی۔
تھیلیسیمیا ایک سنگین موروثی خونی مرض ہے جس میں اکثر زندگی بھر علاج درکار ہوتا ہے، عموماً خون کی منتقلی اور جسم سے فالتو آئرن نکالنے والی (chelation) دواؤں کے ذریعے۔ کئی نسلوں سے خاندان کے اندر شادیوں کی وجہ سے ایسے جوڑے بھی خطرے میں ہو سکتے ہیں جن کا آپس میں کوئی قریبی خاندانی رشتہ نہ ہو۔ اس مرض کے پھیلاؤ کو محدود کرنے کے لیے ضروری ہے کہ جوڑوں کا شادی سے پہلے ٹیسٹ ہو اور انہیں مناسب جینیاتی مشاورت فراہم کی جائے۔
بہت سے کیسز کا کوئی ریکارڈ موجود نہیں، اور زیادہ تر مریضوں کو خون کی منتقلی کبھی کبھار ہی مل پاتی ہے۔
صوبائی حکومتوں نے مختلف طریقوں سے تھیلیسیمیا کے پھیلاؤ کو روکنے کی کوشش کی ہے، لیکن زیادہ تر کوششیں ایک بنیادی وجہ سے کامیاب نہیں ہو سکیں: کوئی ایسی متحد رجسٹری موجود نہیں جس تک یونین کونسل کے رجسٹرار دفاتر کی رسائی ہو۔
پنجاب
Thalassemia Prevention Act 2025
تعلیمی اداروں میں داخلے سے منسلک جینیاتی اسکریننگ کی شرائط متعارف کراتا ہے تاکہ ایک جینیاتی رجسٹری بنائی جا سکے۔ تاہم یہ نظام کسی یونین کونسل رجسٹرار دفتر سے منسلک نہیں۔
اسلام آباد کیپیٹل ٹیریٹری
Compulsory Thalassemia Screening Bill 2026
پارلیمنٹ کے دونوں ایوانوں نے یہ بل منظور کیا، جس میں وفاقی دارالحکومت کے لیے شادی سے پہلے اسکریننگ کی شرائط تجویز کی گئیں۔ تاہم اس پر عملی عمل درآمد اور حتمی نفاذ کی حیثیت کی ابھی تصدیق ہونا باقی ہے۔
خیبر پختونخوا
Preventive Health Act 2009
اس قانون کے تحت نکاح رجسٹراروں پر تھیلیسیمیا اور ہیپاٹائٹس سی کی قبل از شادی اسکریننگ حاصل کرنا لازم تھا، لیکن اس پر بڑی حد تک عمل نہیں ہوا یا جعلی سرٹیفکیٹس کے ذریعے اسے نظرانداز کیا گیا۔
سندھ
Prevention and Control of Thalassemia Act 2013
اس قانون کے تحت جینیاتی معلومات ایک ڈیٹا بینک میں درج کرنا لازم تھا، لیکن اس پر عمل درآمد نہیں ہوا۔ جنوری 2026 میں سندھ اسمبلی نے ایک قرارداد منظور کی جس میں اس قانون کی ناکامی کو تسلیم کرتے ہوئے اس پر درست عمل درآمد کا مطالبہ کیا گیا۔
نگرانی
قانون منظور ہونے کے بعد بھی اس پر عمل درآمد کی نگرانی نہیں ہوتی، اور اقدامات رک جاتے ہیں۔
ڈیجیٹائزیشن
جس قانون کی نگرانی تو ہو مگر نظام ڈیجیٹل نہ ہو، اسے جعلی سرٹیفکیٹس کے ذریعے آسانی سے نظرانداز کیا جا سکتا ہے۔
باہمی ربط
جہاں اسکریننگ کی نگرانی بھی ہو اور وہ ڈیجیٹل رجسٹری میں درج بھی ہو، وہاں بھی یونین کونسل رجسٹرار جیسے دفاتر کے پاس کوئی مرکزی نظام نہیں جس کے ذریعے وہ نکاح نامہ جاری کرنے سے پہلے اسے جانچ سکیں۔
یہی وجہ ہے کہ سندھ کا 2013 کا قانون ناکام رہا، اور پنجاب کا 2025 کا قانون اکیلے کافی نہیں۔
شیئرڈ بلڈ NTSPR کو وفاق اور صوبوں کے باہمی تعاون کے طور پر تجویز کرتا ہے، جس کے ساتھ تھیلیسیمیا کے موجودہ قوانین اور نکاح کی رجسٹریشن کے متعلقہ قواعد میں مخصوص ترامیم کی جائیں۔
شریک صحت حکام کے زیرِ انتظام ایک محفوظ اور باہم مربوط پلیٹ فارم۔ منظور شدہ لیبارٹریاں نادرا کی شناختی تصدیق کے ذریعے تصدیق شدہ شناخت کے ساتھ مستند ٹیسٹ نتائج الیکٹرانک طور پر درج کریں گی، لیکن جینیاتی معلومات قومی شناختی ڈیٹا بیس کا حصہ نہیں بنیں گی۔
مجاز یونین کونسل اور نکاح رجسٹرار شہری رجسٹریشن کے موجودہ نظام کے ذریعے ڈیجیٹل دستخط شدہ اسکریننگ سرٹیفکیٹ کی تصدیق کریں گے۔ اس سے شناخت، سرٹیفکیٹ کے اصل ہونے، اور مطلوبہ اسکریننگ و مشاورت کی تکمیل کی تصدیق ہوگی، لیکن کیریئر حیثیت یا طبی رپورٹس ظاہر نہیں ہوں گی۔
جن جوڑوں میں تولیدی خطرہ زیادہ پایا جائے انہیں خفیہ مشاورت فراہم کی جائے گی، جس میں وراثت کے امکانات، تولیدی اختیارات اور دستیاب طبی مدد کی وضاحت ہوگی۔ کیریئر ہونے کا مثبت نتیجہ شادی میں رکاوٹ نہیں بنے گا۔
صوبائی حکومتیں اسکریننگ کے متعلقہ قوانین اور رجسٹریشن کے قواعد میں ترمیم کریں گی تاکہ NTSPR سرٹیفکیٹس کو تسلیم کیا جائے، رجسٹراروں کی ذمہ داریاں طے ہوں، جعلی سرٹیفکیٹس پر سزائیں مقرر ہوں، اور آزادانہ اپیل اور قانونی استثنا کی گنجائش ہو۔ اسلام آباد کیپیٹل ٹیریٹری میں یہ نظام وفاقی قانون کے تحت چلے گا۔
شریک حکومتیں مفت یا رعایتی اسکریننگ اور مشاورت فراہم کریں گی، اور پسماندہ اضلاع کو ترجیح دی جائے گی۔ رجسٹری میں باخبر رضامندی، محدود رسائی، انکرپشن، آڈٹ لاگز، آزادانہ نگرانی اور جینیاتی امتیاز کے خلاف تحفظات شامل ہوں گے۔ کمزور انٹرنیٹ والے علاقوں کے لیے آف لائن تصدیق اور معاونت کے ساتھ رجسٹریشن کی سہولت ہوگی۔
صحت حکام، نادرا اور مقامی حکومتوں کے نمائندوں پر مشتمل ایک وفاقی و صوبائی اسٹیئرنگ کمیٹی 12 ماہ کے پائلٹ منصوبے کی نگرانی کرے گی، جس کے بعد جائزے کی بنیاد پر اسے وسعت دی جائے گی۔ کارکردگی کے اشاریوں میں تصدیق شدہ اسکریننگ کوریج، مشاورت کی تکمیل، جعلی سرٹیفکیٹس کی نشاندہی، اضلاع کی سطح پر خدمات تک رسائی، اور طویل مدت میں متاثرہ پیدائشوں میں تبدیلی شامل ہوں گی۔
قانون سازی کے ساتھ ہی پولیو مہمات کی طرز پر ایک عوامی آگاہی مہم شروع کی جائے گی۔ صوبائی حکومتیں مقامی مذہبی رہنماؤں کے تعاون سے پسماندہ علاقوں میں کیمپ لگائیں گی تاکہ نکاح کی رجسٹریشن کے نئے طریقۂ کار کو قبولیت ملے، اور ملک گیر مہم کے تحت مختلف نشریاتی ذرائع پر عوامی خدمت کے پیغامات چلائے جائیں گے۔
یہ صفحہ شیئرڈ بلڈ کی ایک پالیسی تجویز پیش کرتا ہے۔ یہ موجودہ قانون یا سرکاری پالیسی نہیں، اور نہ ہی قانونی یا طبی مشورہ ہے۔ یہاں بیان کردہ صوبائی اور وفاقی قوانین کی حیثیت تبدیل ہو سکتی ہے۔
