عوامی آگاہی کی تحقیق
جینیاتی عوارض اور موروثی خطرے کے بارے میں عوامی آگاہی کو سمجھنا۔
شیئرڈ بلڈ کو یہ سمجھنے میں مدد دیں کہ پاکستان میں جینیات، ثقافت اور خاندانی روایات صحت پر کیسے اثر انداز ہوتی ہیں۔ آپ کے جوابات گمنام رہیں گے اور موروثی امراض کے بارے میں عوامی سمجھ بہتر بنانے میں مدد دیں گے۔
آپ کے بارے میں
آپ کی عمر کا گروپ، جنس، تعلیم کی اعلیٰ ترین سطح، اور وہ صوبہ جس سے آپ کا خاندان تعلق رکھتا ہے۔
کزن میرج
آپ کے حلقۂ احباب میں آپ کتنی کزن میرجز کے بارے میں جانتے ہیں، کیا آپ انہیں ایک اہم روایت سمجھتے ہیں، اور کیا آپ نے سنا ہے کہ ان سے جینیاتی امراض کا خطرہ بڑھ سکتا ہے۔
جینیاتی امراض سے آگاہی
بیٹا تھیلیسیمیا، سسٹک فائبروسس، لائسوسومل اسٹوریج ڈس آرڈرز اور ایہلرز ڈینلوس سنڈروم میں سے آپ نے کن کے بارے میں سنا ہے۔
شادی سے پہلے اسکریننگ
کیا آپ شادی شدہ ہیں، اور اگر ہیں تو کیا آپ نے شادی سے پہلے بیٹا تھیلیسیمیا کی اسکریننگ کروائی تھی۔
آپ کی رائے
کیا ایک قومی جینیاتی رجسٹری ہونی چاہیے، کیا شادی سے پہلے جینیاتی امراض پر بات کرنا معیوب سمجھا جاتا ہے، کیا پاکستان میں مزید آگاہی کی ضرورت ہے، اور کیا صحت کو خطرہ ہو تو روایات بدلنی چاہییں۔
شیئرڈ بلڈ کا عوامی سروے یہ جاننے کی کوشش کرتا ہے کہ پاکستان میں جینیات، ثقافت اور خاندانی روایات صحت پر کیسے اثر انداز ہوتی ہیں: لوگ موروثی امراض کے بارے میں کیا جانتے ہیں، کزن میرج اور شادی سے پہلے اسکریننگ کو کیسے دیکھتے ہیں، اور ان کے خیال میں کیا بدلنا چاہیے۔ نتائج صرف مجموعی صورت میں، اُن لوگوں کے جوابات سے پیش کیے جائیں گے جنہوں نے حصہ لینے کا انتخاب کیا۔
یہ نتائج اُن لوگوں کو بیان کرتے ہیں جنہوں نے سروے میں شرکت کی۔ یہ سروے کے نمونے کے اندر رجحانات دکھا سکتے ہیں، مگر انہیں خودبخود پاکستان کے تمام لوگوں یا کسی ایک صوبے کی نمائندگی کے طور پر نہیں پڑھا جانا چاہیے۔
سروے اس وقت جاری ہے۔ جوابات جمع ہونے کے بعد انہیں صاف، یکجا اور جائزے سے گزارا جائے گا، اور اس کے بعد ہی کوئی نتائج یہاں شائع کیے جائیں گے۔ اس دوران کوئی مسودہ یا تخمینی اعداد و شمار نہیں دکھائے جاتے۔
سروے کیسے کام کرتا ہے
یہ سروے ایک آن لائن گوگل فارم ہے جسے لوگ اپنی مرضی سے پُر کرتے ہیں۔ چونکہ جواب دہندگان خود حصہ لینے کا انتخاب کرتے ہیں، اس لیے نتائج جواب دینے والوں کو بیان کریں گے، آبادی کے کسی بے ترتیب نمونے کو نہیں۔
رازداری
فارم میں آپ کا نام، رابطے کی تفصیلات یا تاریخِ پیدائش نہیں پوچھی جاتی۔ اس میں عمر کا گروپ اور وہ صوبہ پوچھا جاتا ہے جس سے آپ کا خاندان تعلق رکھتا ہے، اور نتائج صرف مجموعی صورت میں پیش کیے جائیں گے۔
کون حصہ لے سکتا ہے
کوئی بھی یہ سروے پُر کر سکتا ہے۔ یہ فی الحال صرف انگریزی میں دستیاب ہے، اور اس میں 18 سال سے کم عمر سمیت عمر کا گروپ پوچھا جاتا ہے۔
شیئرڈ بلڈ کے سروے کے نتائج اُن لوگوں کو بیان کرتے ہیں جنہوں نے سروے میں شرکت کی۔ نتائج سروے کے نمونے کے اندر رجحانات کی نشاندہی کر سکتے ہیں مگر انہیں خودبخود پاکستان کے تمام لوگوں یا کسی ایک صوبے کی نمائندگی کے طور پر نہیں سمجھا جانا چاہیے۔
